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Photo prise lors de notre premier voyage ensemble – Costa Rica 2007

Il y a 4 ans, on se donnait un objectif à atteindre ensemble, un but commun dans la maladie. Pour lui, c’était de se rendre jusqu’au bout de son autonomie. Pour moi, c’était de l’accompagner jusqu’à la fin. Nous allions traverser cette épreuve ensemble. On se retrouve 4 ans plus tard, la ligne d’arrivée apparaît au bout de la course. 

Nous avons vite pris notre vitesse de croisière pour cette aventure, qui s’avère être la course la plus importante de notre vie. Nous avons atteint une allure qui nous convenait pour soutenir le bon rythme. Maintenant que nous arrivons à la ligne d’arrivée, nous sommes épuisés, mais c’est avec l’énergie du dernier droit que nous comptons terminer les derniers kilomètres. Personne ne recevra de médaille pour cette dernière course, alors qu’elle est plus significative que toutes les autres.

Les prochaines semaines seront déterminantes dans nos vies. Lui parce que se sera la fin, moi parce que ce sera le commencement de ma vie sans lui.

Comment se préparer au « après » alors que pour lui, il n’y aura plus de « après » ? Comment vivre dans le présent tout en pensant à l’avenir quand lui doit vivre dans le présent en ayant que le passé à se remémorer ? Se préparer à la mort n’est pas chose facile, c’est inévitablement le moment pour lequel nous n’avons aucune expérience et très peu de connaissances.

Nous avons choisi l’aide médicale à mourir pour terminer la course. Imaginez un peu devoir trouver une date de fin ! En gestion de projet, on peut toujours reporter la date si le projet prend du retard. Au pire on facture des extras pour les semaines supplémentaires. Ici, les semaines supplémentaires représentent bien entendu plus de temps avec ceux qu’on aime, mais aussi plus de difficultés respiratoires, moins d’autonomie.

Dans les prochaines semaines, nous allons nous efforcer d’acquérir la paix d’esprit dans nos combats respectifs. Je veux l’accompagner pour qu’il puisse quitter serein, la tête haute, l’esprit tranquille et surtout, fier de lui. Moi je veux pouvoir rester après en étant fière de moi aussi. J’espère garder une image positive de toute cette expérience pour continuer ma route avec nos deux filles.

Comment les filles réagiront-elles ? Dans deux mois, dans un an, dans 10 ans ? Quand on y pense, c’est vraiment spécial ce que nous vivons. Comment sera la suite ? Se préparer à rester alors que lui se prépare à partir, voilà tout une réalité à laquelle nous faisons face actuellement.

Nous avons pris le temps d’en discuter avec nos deux familles et nos amis. Nous avons passé de beaux moments et d’autres s’en viennent aussi.

On nous dit souvent que nous sommes courageux, que nous sommes forts. En réalité, je ne sais pas comment le vivre autrement, c’est moi…c’est nous ! Lorsque la vie s’arrêtera pour lui, elle continuera pour moi. Son passage sera gravé à jamais, par la mémoire et les souvenirs, par ses paroles et ses valeurs.

En attendant la fin…la vie continue…

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N.B. Ce texte sera peut-être le dernier de ce blogue. Partager notre histoire m’a permis de mieux la vivre et de l’accepter. Le sujet et l’objectif de mon blogue passeront peut-être à autre chose, en même temps que moi. Je reste en ouverture pour la suite. Merci de m’avoir lu, merci d’avoir partagé un brin de ma vie.

Tout est une question de perception…
Martine

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