courage-1197372_1280C’est quoi le courage? Me semble que tout le monde autour de moi est courageux, sauf moi. Me semble que tout le monde a l’air d’avoir du courage sauf moi.

Mon chum dit que le courage, c’est de faire quelque chose d’extraordinaire avec une situation extraordinaire.

Il est vraiment courageux. Il a reçu le diagnostic de la SLA en février 2014. C’est une maladie neuromusculaire dégénérative. Ses muscles s’atrophient, mais il garde toute sa tête. Il devient donc tranquillement prisonnier de son corps.

Connaissez-vous le temps qu’on lui donne à vivre? De 2 à 5 ans après l’annonce du diagnostic. Notre plus grande avait deux ans et notre plus jeune avait deux mois quand on a appris la nouvelle. Comment peut-il se lever à chaque matin en pensant que ses filles ne se souviendront peut-être même pas de lui?

Comment, pour un homme qui se valorise par ses compétences, sa force et son indépendance, peut-il continuer à vivre, à avoir envie de se lever à tous les jours? Il affronte la maladie en usant de créativité pour trouver des nouvelles façons de faire les choses. Il perd son autonomie, mais il continue d’être heureux, drôle et présent. Ça c’est courageux. Ça c’est accomplir quelque chose d’extraordinaire avec une situation extraordinaire!

Certains disent que le courage c’est de vaincre ses peurs. Mon chum se bat à tous les jours contre la peur de ne pas voir ses filles grandir, de ne pas être là pour elles.

Et moi, est-ce que j’ai vaincu des peurs moi? Des peurs qui soient assez extraordinaires pour faire quelque chose d’extraordinaire avec? Je ne pense pas non. J’ai peur de quoi moi au juste? Mes peurs sont reliées à moi-même. J’ai peur de ne pas être à la hauteur, j’ai peur de ce que les autres vont penser, d’être jugée. Me semble que j’ai jamais rien fait d’extraordinaire!

Ok, j’ai sauté une fois en parachute. C’est pas la définition du courage ça. Y’a tellement plein de monde qui cherche des sensations fortes et qui sautent en parachute. Ça marche pas, c’est pas ça le courage.

Certains disent que le courage c’est simplement d’affronter l’inconnu. Mon chum est courageux lui. Il a tout laissé tomber en 1999 pour partir en Australie, où il est resté pendant deux ans. Il ne parlait même pas anglais quand il est parti. Ça c’est courageux! Il a cueilli des oranges, fabriqué des meubles, tout ce qu’il pouvait faire pour amasser assez d’argent pour repartir. Moi je n’ai pas vraiment voyagé. J’ai commencé à voyager depuis que je suis avec lui.

C’est quoi l’inconnu pour moi. Disons que changer d’épicerie pour le fun de ne pas connaître les rangées, c’est tu aller vers l’inconnu ça?

Certains disent que le courage c’est de vivre ses rêves, d’aller jusqu’au bout. Mon chum a réalisé beaucoup de rêves. En plus de l’Australie, il a voyagé vraiment beaucoup. Il est passionné des voyages. Il doit maintenant vivre avec le deuil de ne pas voyager avec ses filles, de ne pas pouvoir leur transmettre sa passion.

Pis moi, j’ai même pas ça des rêves moi. Je suis maman, je n’ai pas le temps de rêver! Mon rêve parfois c’est de partir une semaine dans un tout inclus pour ne pas m’occuper des enfants! Ce n’est pas vraiment ce qu’on peut appeler accomplir quelque chose d’extraordinaire.

Peut-être qu’au fond, je ne suis pas si courageuse que ça.

Est-ce que ça prend du courage pour avoir des enfants? Parfois j’ai l’impression que oui! On fait parfois des choses extraordinaires avec une situation extraordinaire avec des enfants. Ouin, non. Je dirais plutôt qu’on fait des choses extraordinaires avec une situation ben ordinaire.

D’autres disent que le courage c’est de faire le pas de plus, celui qui nous rend inconfortable, celui qui nous fait peur, mais qui nous fait sentir bien et léger. Là ça va, je pense que j’en ai fait quelques uns des pas comme ça. J’ai donné des formations alors que ça me faisait peur de parler en public. Mais est-ce que c’est extraordinaire ça? Je suis sortie de ma zone de confort, ça c’est vrai. Mais est-ce que c’est vraiment ça le courage?

J’ai aussi entendu dire que le courage c’était de passer par-dessus quelque chose que l’on croit impossible. Pas fou, ça prend du courage pour faire quelque chose qu’on pense au départ impossible. Qu’est-ce que j’ai réalisé que je pensais impossible au départ?

Bonne question. Je ne sais pas trop. Ah oui, j’ai trouvé! On a bâti notre maison. Ouin, mais une chance que mon chum était là, parce que je ne l’aurais pas fait moi. Je ne suis pas très courageuse pour ces affaires-là, une chance qu’il est là!

D’autres pensent que le courage c’est de faire ce que l’on croit bon pour soi, sans tenir compte de l’opinion des autres. Oh que là, ça j’ai toujours eu de la misère avec ça! J’ai trop souvent demandé aux autres ce qu’ils pensaient de quelque chose avant de prendre ma propre décision.

Mon chum lui, il a toujours eu de la facilité à poursuivre son propre chemin, sans tenir compte de ce que les autres pensent. Heureusement, ça l’aide aujourd’hui avec la maladie. S’il fallait qu’il s’attarde à ce que les autres pensent, ça serait invivable!

Et si on considérait que le courage c’est seulement de se lever le matin et de vivre chaque jour selon nos valeurs et en fonction de qui nous sommes. C’est simple ça! Beaucoup de monde est courageux d’abord. Est-ce que ça rend le courage moins courageux?

Tsé dans le fond, je suis juste une personne bien ordinaire. Je suis une maman de deux petites filles, je suis en couple avec le même homme depuis 11 ans, je suis une employée correcte et à son affaire, je suis une amie compréhensive.

Ok j’ai sauté une fois en parachute, j’ai vaincue quelques peurs comme parler devant un public de plus de 20 personnes. Je suis partie en voyage sac-à-dos avec mon chum, j’ai construit ma maison avec lui aussi. Est-ce que tout ça semble courageux?

Certains disent que le courage c’est de tomber et de se relever. Ah ben là! Avec la maladie de mon chum, j’ai appris des techniques pour le relever s’il tombe. Et c’est déjà arrivé. J’ai dû l’aider à se relever alors qu’il y avait du monde qui regardait.

La maladie touche tout le monde autour du malade.

Savez-vous à quel point ça fou la chienne de vivre chaque journée comme ça? Savez-vous à quel point c’est épuisant d’être maintenant la seule personne sur qui reposent toutes les responsabilités?

Tous les changements nous propulsent vers l’inconnu. Alors qu’on pensait que c’était quelque chose d’impossible à passer à travers, on le fait ensemble. Alors que je pensais ne pas être capable de l’accompagner dans sa perte d’autonomie, par peur de ne pas être à la hauteur, par crainte de ce que ça impliquait, je le fais maintenant en m’adaptant à tous les jours.

Je connais maintenant le regard des autres pour les gens handicapés. Être jugée sans savoir ce que les autres pensent. Croiser leur regard quand ils voient mon chum qui a de la difficulté à marcher. Ou encore, aller chez Costco et devoir prendre le bolide motorisé, croiser des gens et entendre des commentaires du genre : « Moi aussi je suis fatigué, j’aurais pu prendre ça! ». J’ai juste le goût de lui crier maudit imbécile…

À tous les jours, je fais un pas de plus pour accomplir notre rêve de vie familiale. Je me tiens debout pour élever nos enfants et leur transmettre nos valeurs à nous deux. Alors que je pensais ne jamais être capable de rester à ses côtés, j’ai pris la décision que j’allais rester et continuer à vivre avec lui, parce que la vie continue! Je suis maintenant une maman et une aidante naturelle.

Donc en résumé, les gens disent que le courage, c’est d’accomplir quelque chose d’extraordinaire dans une situation extraordinaire. C’est aussi de vaincre ses peurs. C’est de faire tout ce qu’on peut pour réaliser ses rêves. C’est aussi de réaliser quelque chose que l’on pensait impossible au départ. C’est aussi d’aller vers l’inconnu pour vivre de nouvelles expériences. C’est aussi de se lever à tous les matins pour vivre selon nos valeurs.

Ouin ben selon tout ce que le monde en pense, ça a ben l’air que je suis la définition du courage en personne!

Pis moi, qu’est-ce que je pense du courage?

Et si pour moi le courage c’était de continuer à avancer, alors que mon rêve de famille ne sera plus jamais le même.

Et si pour moi le courage c’était d’accepter que parfois c’est trop pénible, d’oser en parler et prendre le temps pour refaire des forces.

Et si pour moi le courage c’était d’accompagner mon chum dans la maladie, même si ça me fou la chienne, parce que je veux lui donner la vie de famille dont il a rêvé et surtout la fin qu’il a souhaitée.

Et si le courage ce n’était pas une question de faire quelque chose d’extraordinaire, mais bien d’être quelqu’un d’extraordinaire.

Tout est une question de perception…

Martine Phaneuf

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